Pacjent, który nie rokuje

Jak jakiemuś człowiekowi nieszczęśliwie się przydarzy złamać nogę, to lekarze mogą ją zoperować czy włożyć w gips. Rezultat – krzywda zaleczona, szkoda naprawiona. Jeśli chodzi o choroby psychiczne, to stanowisko współczesnej medycyny i psychologii jest dość jednoznaczne. Na chwilę obecną na pełne wyleczenie schizofrenii czy Choroby Afektywnej Dwubiegunowej są zerowe szanse. Jest za to inna możliwość – krótka remisja, długa remisja, niekiedy wieloletnia remisja, a nawet nieprzerwana remisja trwająca całe dekady. Jednak nie zawsze jest ona w zasięgu każdego pacjenta. Co z pacjentem, który nie rokuje albo słyszy, że jest lekooporny?

Podstawy podstaw, czyli nastrój w ChAD

Osoba z ChAD, jeśli chodzi o sam nastrój może mieć:

  • depresję,
  • manię,
  • hipomanię,
  • stan mieszany.

Dodatkowo mogą dojść stany lękowemyśli psychotyczne. Wszystko na różnych poziomach intensywności. Zmiany faz mogą być szybkie albo wolne i chyba każdy pacjent ma preferencję, jak dla niego jest “mniej źle”. Dla przykładu: ja nie lubię częstych zmian faz, bardzo mnie to męczy i czuję się wtedy wyjątkowo niepewnie i niestabilnie. Wiem, że niektórzy wolą szybkie zmiany faz od długich depresji, bo nawet krótka górka pozwala tym osobom na chwilę odpoczynku. Co człowiek to inaczej.

A funkcje poznawcze?

Razem z ChAD mogą (ale nie muszą, nie u każdego tak będzie!) iść w parze różne deficyty. Często będą to trudności związane z działaniem funkcji poznawczych. Przykłady tych funkcji to percepcja, funkcje wykonawcze, uwaga czy pamięć.

U mnie to niedziałanie jak trzeba funkcji poznawczych, dość długo i wyraźnie manifestowało się pod postacią niemożności czytania książek. Uwierzycie – nie móc czytać książek kilka lat?! Wiem, że wielu z Was bez problemu uwierzy. 🙁 Nie potrafiłam się skoncentrować na tym co czytam, co chwilę musiałam wracać do początku akapitu, nie pamiętałam, o czym była mowa w poprzednim zdaniu. Zdarza się i tak, że niektórzy nie mogą oglądać filmów albo, co ciekawe, oglądać filmów z napisami (bo nie nadążają z czytaniem). Ja sama miałam taki okres, że byłam w stanie oglądać tylko filmy, ale seriale były zbyt dużym wysiłkiem. Skupić się na 1,5 godziny, z robieniem sobie przerw co chwila (tak co 10 minut :D) – dawałam radę. Ale obejrzenie na całego serialu, odcinków połączonych ze sobą wątkami, bohaterami, lokalizacjami, spamiętanie tego wszystkiego – za dużo.

Stres nasz powszedni

Skoro już mowa o trudnościach… a jak tam Wasze funkcjonowanie w stresie? Wielu pacjentów, których znam (w tym ja) ma z tym problem. Przed chorobą np. załatwienie sprawy urzędowej nie sprawiałoby nam problemu. Teraz niepokój budzi w nas każdy aspekt tej sprawy. A czy urzędnik będzie miły? Czy kolejka nie będzie zbyt długa? Uda się powiedzieć wszystko co ważne? Czy uda się załatwić sprawę? Znacie to? Jeśli nie urząd to może coś innego: zmiana pracy, egzamin na studiach, zakup, wynajęcie mieszkania, rozmowa z przełożonym, zaplanowanie wakacji, itd.

To silne przeżywanie takich wydarzeń, silniejsze niż zanim zaczęliśmy chorować, wiąże się z wieloma czynnikami. Moje TOP3:

  • przed chorobą mieliśmy silniejsze poczucie, że mogę, chcę, potrafię, zrobię to, powiedzie mi się. Każde chorowanie może trochę w nas to podkopać. W chorobie wiele razy NIE mamy wpływu. Czy leki zadziałają, czy będzie kolejna faza choroby, jak przebiegnie, jakie będzie miała skutki na nasze życie? Dla mnie to nie były budujące sytuacje. Tego, że mogę potrafię musiałam się uczyć na nowo (i uczę się wciąż);
  • społeczny odbiór choroby jest dla nas mało korzystny. Wszyscy chyba wiemy, jak niekorzystny jest stereotyp osoby chorującej psychicznie. Czasem trzeba wyjść mu naprzeciw i pokazać np. rodzinie, że funkcjonujemy dobrze po wyjściu ze szpitala. Łatwo nałożyć na siebie presję, że kolejne rzeczy mają nam się udawać. Im bardziej nam zależy na powodzeniu danego przedsięwzięcia, tym większy stres, że nie wyjdzie. A jak nie wyjdzie to nie udowodnimy, że każda ciocia, która głupio myśli o osobach chorujących psychicznie nie ma racji. I tak koło się zamyka.
  • pobyty na oddziałach, leczenie się, brak stałej pracy, może nawet spędzenie dłuższego czasu leżąc i gapiąc się w sufit? I trochę “wypadamy z obiegu”, jeśli chodzi o życie i odzwyczajamy się jak sobie radzić ze stresującymi wydarzeniami. Jak mam się nie przejmować telefonem do urzędu, jeśli albo nigdy tego nie robiłam albo robiłam to 10 lat temu? No jak?!

Co jeszcze złego może się trafić w ChAD?

Trudniej może być nie tylko w stresujących sytuacjach, ale też w sytuacjach po prostu nowych. Tych, z którymi się wcześniej nie spotkaliśmy, które są przez nas nieoswojone. Tu jeszcze dochodzą kłopoty z decyzyjnością (niska samoocena) i z rozwiązywaniem problemów.

Czy wiedzieliście, że iloraz inteligencji u osób chorujących może okresowo spaść? Przed chorobą IQ miało jakąś określoną wartość, a w czasie np. epizodu depresji może ona spaść na łeb na szyję. Mi kiedyś właśnie w depresji robiono test na inteligencję. Dziś się z tego śmieję, ale wtedy nie było mi zbyt wesoło. Już w trakcie wiedziałam, że nie znam odpowiedzi na zadane pytania czy popełniam zauważalne dla siebie błędy w różnych zadaniach. Uspokajam, że po takim epizodzie depresji IQ powinno wrócić do normy. 🙂

Pacjent nie rokuje, czyli… co?

Jak widać po tym, co powyżej, określenie “pacjent, który nie rokuje” może dotyczyć różnych sfer. Pacjent, który nie rokuje na poprawę stanu zdrowia i funkcjonowania – to jedno określenie. A dla każdej osoby będzie oznaczało trochę co innego.

Pacjent, który nie rokuje na poprawę stanu zdrowia – czyli nie ma dużego prawdopodobieństwa na remisję objawów choroby. Taki pacjent może mieć szybkie zmiany faz, czyli doświadczać objawów depresyjnych na zmianę z maniakalnymi co kilka godzin – dni – tygodni. Albo fazy mogą się wcale nie zmieniać tak szybko, ale w zamiast być bardzo intensywne i głębokie. A może wcale nie intensywne, tylko po prostu trwające długo i choć płytkie, to wyczerpujące?

Jedno jest tutaj pewne dla wszystkich – o remisji taki pacjent słyszy tylko w opowieściach. Od kolegów i koleżanek, psychologów, lekarzy i terapeutów. Sam ma raczej wprost powiedziane, że dla niego to doświadczenie praktycznie nie do przeżycia.

Takiemu człowiekowi, który nie rokuje na poprawę stanu zdrowia towarzyszą też często gęsto różne deficyty w funkcjonowaniu. Łagodne – np. problem z pamięcią, który uniemożliwi zrobienie zakupów czy przeczytanie książki. Ciężkie – np. niemożność prowadzenia rozmowy z powodu towarzyszącego niepokoju, pobudzenia czy braku koncentracji uwagi.

Tak więc kiedy stan pacjenta przez dłuższy czas się nie polepsza albo wręcz pogarsza, kiedy zmiany leków i dawek absolutnie nic nie dają, kolejne hospitalizacje są zupełnie bez żadnego pozytywnego efektu – wtedy można usłyszeć od lekarza, że ktoś “nie rokuje”.

Byłam pacjentką, która nie rokuje! Lekooporność po raz pierwszy

Znacie tę etykietkę “pacjent lekooporny” albo “lekooporność”? Może sami ją macie lub mieliście? Albo słyszeliście, że ktoś ma tak wpisane w karcie? Ja taki wpis dostałam od lekarza jakieś 5-6 lat temu. Był to moment, kiedy przetestowałam wiele różnych konfiguracji po kilka leków i żadna z nich nie dawała poprawy. Ustawiono mi więc tę najmniej nieskuteczną i poinformowano, że medycyna więcej nie potrafi! Miałam się przyzwyczaić, że będą deficyty, zmiany faz, że brak dużej poprawy. Trzeba się cieszyć małymi sukcesami!

Ta lekooporność się do mnie przykleiła na dłużej. Byłam więc sobie taka nierokująca, lekkooporna i mocno nieszczęśliwa, ale trzeba przyznać, że to wszystko na dość stabilnym poziomie.

Byłam pacjentką, która nie rokuje! Lekooporność po raz drugi

Drugi przypadek miał miejsce jakieś 2 lata później. Przez ten czas zdarzyły się jednorazowe konsultacje z innymi lekarzami, hospitalizacja i wreszcie zmiana lekarza prowadzącego. Leki miałam już ustawione znacznie lepiej. I choć tamte depresje wspominam koszmarnie, to muszę też przyznać, że nie miałam wtedy już tak częstych zmian faz. Niby ładnie, prawda? Ale z poprawą stanęłam w miejscu, o remisji mogłam tylko śnić! Nawet zaczęłam się cofać! Zrezygnowałam z wielu zainteresowań i ze studiów. Spakowałam swoje życie i wróciłam do mojego nastoletniego pokoju w domu rodziców w innej miejscowości. Ograniczyłam terapię, a czasem nawet odwoływałam! Zamieniłam się w człowieka żyjącego z dnia na dzień, wiecznie odpoczywającego i śpiącego po 12 godzin na dobę. Nie snułam żadnych planów na przyszłość. I tak już miało zostać, nie było widoków na poprawę. Na więcej energii, spokojniejsze sny, płytsze depresje…

Tutaj pacjentką, która już naprawdę nie rokuje byłam tak przez ponad rok – półtora. Potem – remisja, przeprowadzka, nowa praca, rozpoczęcie studiów. Od tamtej pory były górki i dołki, ale dość płytkie w porównaniu z tym co było kiedyś. Co jakiś czas wchodzę w remisję i np. teraz też w niej jestem.

Inny przykład pacjentki, która nie rokowała

Pamiętacie Arnhild Lauveng? O jej książce Niepotrzebna jak róża. Potrzeba normalności w chorobie psychicznej pisałam pod tym linkiem. Ta kobieta – psycholog kliniczna z Norwegii – choruje na schizofrenię. Tak, dobrze czytacie. 🙂 Ma teraz bardzo długą remisję, utrzymującą się tak wiele lat, że autorka sama o sobie pisze: “wyzdrowiałam”. I wiecie co? Pewnie się domyślacie – ona też była pacjentką, która nie rokowała! Tak, osoba, która teraz jest po studiach i sama pracuje w szpitalu, była kiedyś pacjentką nierokującą.

Lauveng sama o sobie pisze, że było z nią już tak źle, że nikt nie oczekiwał poprawy. Przez wiele lat nawet nie poddawano jej oddziaływaniom terapeutycznym, tylko opiekuńczym! Bo ktoś tak mocno uważał, że to jest zupełnie bez sensu!

Nie rokuje, lekooporny – problem

Słysząc historie niektórych osób, które są lub były opisywane jako lekooporne czy nie rokujące i przyglądając się własnej przeszłości, dochodzę do wniosku, że czasami takie określenia są używane na wyrost. Zobaczcie co mam na myśli. Zróbmy analizę mojej historii:

  • jak może zauważyliście lekarz, który po raz pierwszy nazwał mnie lekooporną uznał, że więcej się nie da zrobić, bo… Wypróbowałam już wszystkie leki. W następnym akapicie piszę jednak o szeregu konsultacji u innych lekarzy, zmianie lekarza prowadzące i wprowadzeniu nowego leku. Ten nowy lek nie doprowadził od razu do remisji, ale znacząco “wypłaszczył” mi wtedy fazy ChAD. A to, że teraz, wiele lat później mam remisję, zawdzięczam w dużej mierze temu lekowi. Więc hej, jak to jest z tym “wypróbowaliśmy już wszystkie leki” i “nic się nie da zrobić”? Dzisiaj mam większą wiedzę na temat leków, niż wtedy. Wiem, że były wtedy jeszcze inne opcje, z których lekarz nie skorzystał, nawet mnie o to nie pytając. Np. nie padło pytanie, czy byłabym gotowa finansowo na branie droższych leków nierefundowanych.
  • pracując jeszcze na mojej własnej historii, zastanówcie się proszę ze mną nad taką kwestii. Jesteście ze mną w gabinecie mojego lekarza podczas stwierdzania mojej “lekooporności” albo w gabinetach innych lekarzy podczas licznych konsultacji. Czy myślicie, że choć raz padło pytanie o psychoterapię? Zaskoczę Was, czasami nawet padało! Ale uwaga, tylko w kontekście, czy w jakiejś terapii jestem. Już bez drążenia u kogo konkretnie, z jaką częstotliwością, jak długo, jaki nurt, czy subiektywnie coś mi ona daje. A przecież po pierwsze, mogłam w terapii w ogóle nie być. Nawet jeśli dany lekarz nie wierzył w psychoterapię, to skoro już byłam taka lekooporna i bez żadnych szans na poprawę, to co by mi szkodziło, chwycić się tej brzytwy? Po drugie, moim psychoterapeutą mógł być ktoś powszechnie uznawany za oszołoma. Ktoś bez wykształcenia i przygotowania, kto mógł mi tylko szkodzić. Po trzecie, mogłam chodzić za rzadko i za krótko by mówić o jakiejś poprawie. I może trzeba byłoby w takiej sytuacji wstrzymać się z “nie rokuje”. Po czwarte, może warto by było, żeby psychiatra doradził mi spróbowanie innego nurtu, skoro ten, w którym byłam nie pomagał. Psychoterapia to ogromna siła i szkoda, że lekarzom trudniej jest to zaproponować, niż powiedzieć, że nic pacjentowi nie pomoże. Korona by im z głowy spadła, czy co?
  • terapia grupowa, grupy wsparcia, spotkania psychoedukacyjne, konsultacje z psychologiem, terapeutą środowiskowym, itd. Jak myślicie, czy ktoś mnie pytał, czy w czymś takim uczestniczyłam? A weźmy taką grupę wsparcia – sądzę, że nawet dla osoby ze złamaną nogą mogłaby przynieść dużo dobrego. A co myślicie o pytaniu czy np. bliscy pacjenta chodzą bądź potrzebują grupy wsparcia? Pomogłoby czy nie?
  • i ostatnie: nikt, tak dokładnie, NIKT nie zapytał mnie, jak wygląda moja sytuacja rodzinna, mieszkaniowa, finansowa. Wszystkie te aspekty mogą mieć wpływ na dynamikę chorowania. Czy ktoś żyje sam? Z rodziną? Rodzina się wciąż awanturuje i pije? Czy troszczy?Pacjent ma dach nad głową? Może czeka go eksmisja za chwilę? Po wykupieniu leków ma za co jeść? Czy decyduje czy w tym miesiącu płaci czynsz czy prąd? I tym podobne kwestie.

Ja mam z tego dość przygnębiający wniosek. Mówienie komuś wprost, że medycyna rozkłada ręce i nigdy mu się nie polepszy jest dużo prostsze od zadania kilku pytań. I to nie skomplikowanych pytań o fizykę kwantową, tylko o codzienne życie.

Medycyna rozkłada ręce

A nawet jeśli lekarz zapyta o wszystko o co powinien i więcej? Zapisze każde leczenie i skrupulatnie je przetestuje wraz z pacjentem? Co jeśli wtedy okaże się, że poprawy nie da się uzyskać?

Ja stoję na takim dość idealistycznym stanowisku, że nie powinno się pacjentowi psychiatrycznemu mówić, że mu się nigdy nie poprawi. Czas wszystko zmienia – wchodzą nowe leki, pojawiają się nowe nurty terapii, bardziej powszechne są oddziaływania typu grupy wsparcia, zmieniają się warunki na oddziałach, świadomość społeczna. Jak można w takiej sytuacji komuś powiedzieć, że NIGDY nie będzie z nim lepiej? Może teraz medycyna faktycznie rozkłada ręce, ale skąd pewność, że tak będzie za 5 lat?

Inna sprawa: ChAD to nie złamana noga. Psychika nie działa tak samo jak fizyczność. Zmianie może ulec nie tylko medycyna, ale też życie pacjenta. Można znaleźć partnera/partnerkę, mogą się urodzić dzieci, można wyjechać do innego kraju, można zmienić pracę i choć żadna z tych rzeczy nie leczy(!), to wpływa na warunki, w jakich funkcjonuje pacjent.

Pacjent nie rokujący: czy to dobrze wiedzieć?

U mnie czas, wypłaszczenie faz i kolejne remisje pokazały że nie jestem ani nierokująca ani lekooporna. Było jednak i tak, że te słowa wydawały mi się dość adekwatne. Czy to mi się przysłużyło, że zostałam tak określona? Czy to było pomocne?

Tak było na samym początku. Kiedy usłyszałam je po raz pierwszy poczułam się zwolniona z odpowiedzialności za swoje zdrowienie. Byłam usprawiedliwiona, że mi się nie polepsza. Starałam się jak mogłam pracować na terapii, brać leki, prowadzić w miarę zdrowy tryb życia a nic to nie dawało! Miałam wyjaśnienie! Bycie pacjentką, która nie rokuje – ileż to zdjęło ciężaru z moich barków. Nie trwało to jednak długo. Zaraz potem przyszło uczucie silnego przygnębienia. Czułam się bardzo źle z tym, że leczenie już nic więcej nie da. Że tak beznadziejnie będzie już zawsze.

Potem, kiedy jednak zaczęło mi się polepszać, te słowa – nie rokuje – działały na mnie jak hamulec. Kiedy było ze mną trochę lepiej, to zamiast się cieszyć, miałam z tyłu głowy, że ta poprawa nie będzie za duża i na pewno nie trwała. Gdy weszłam w remisję powtarzałam sobie, że to pewnie tylko na chwilę. Bo przecież nie dla mnie szansa na zdrowie.

Także koniec końców, sądzę że mi takie określenie nie pomogło wcale!

Wnioski na koniec

Pisząc ten tekst, mam świadomość, że część z Was mogła przez kogoś zostać nazwana pacjentem bądź pacjentką nierokującą. Może na konkretnych podstawach, może tak jak ja kiedyś – lekko na wyrost. Jestem bardzo ciekawa, czy Wam to określenie pomaga i jeśli tak, to w czym? Może przeszkadza, a jeśli tak, to jak? Może traktujecie je zupełnie neutralnie, jak wpis F31, taki medyczny żargon, którym posługują się lekarze?

Zostawiam Was też z pytaniem, czy to ma w ogóle jakikolwiek sens, mówić o kimś, że “nie rokuje na poprawę”. Moją odpowiedź macie wyżej, ale ciekawi mnie co Wy sądzicie!

Chadonistka
Mam Chorobę Afektywną Dwubiegunową. Jestem pacjentką, nie lekarzem, nie psychologiem, ani żadnym ze specjalistów pracujących z osobami chorującymi psychicznie. Celem tego bloga jest pokazanie, że diagnoza psychiatryczna to nie koniec świata i że z ChAD można normalnie żyć. :) Więcej o mnie pod tym linkiem.