Co z tobą, remisjo?

Pytanie na otwarcie, czy wszyscy wiemy, co to jest półpasiec? Zakładam, że są wśród nas szczęściarze, którzy nie mieli z nim nieprzyjemności, więc śpieszę z wyjaśnieniem. Półpasiec to jest taka jakby ospa, tylko poziom wyżej. Nie może na niego zachorować byle kto, o nie! Trzeba mieć już w CV wpis “ospa”, nawet jeśli to doświadczenie sprzed wielu lat. Wymagany też mix przypadków, takich jak spotkanie osoby zarażonej wirusem ospy w okresie gdy sami mamy porządnie obniżoną odporność. No i bum! Odzywa nam się w którymś nerwie nasz stary, zapomniany wirus ospy. Tylko jest jeden szkopuł – nie możemy już zachorować na ospę, bo mamy nabytą odporność dzięki poprzedniej chorobie. Zatem co się z nami stanie?

co-z-toba-remisjo-1

Zakładamy czarny scenariusz, że choroba nas nie ominie

I tutaj, cały na biało, wchodzi na scenę półpasiec. Co powiecie na bolącą  wysypkę? Na tym się przeważnie kończy ta choroba, ale ja wiele lat temu wylosowałam przykrótką słomkę, bo chorowanie wspominam koszmarnie. Byłam cały czas zmęczona i osłabiona, ciągle(!) mnie bolało i było mi wiecznie zimno w wysypaną połowę tułowia. Zupełnie szczerze mówiąc, spałam całymi dniami i budziłam się co kilka godzin na kolejną dawkę leków. Z domu, tak naprawdę, wyszłam po dwóch miesiącach, nie licząc wizyt u lekarza. To na pewno była ta krótka słomka, bo zazwyczaj przebieg choroby jest łagodniejszy.

Przywołuję tę mało dla mnie przyjemną historię sprzed lat, bo chcę z niej wyciągnąć jeden element. Włóżmy do jednego gara stwierdzenie, że “całymi dniami spałam” i dodajmy do tego trochę “bolącej wysypki na pół tułowia”. Boląca, to znaczy, że boli nie tyle skóra, co cały system nerwowy pod nią. Każdy mały nerw. Każdy jeden! Ja miałam zajętą prawą stronę ciała (połowę tułowia  z przodu, połowę z tyłu, tak jakby ta pozioma linia kręgosłupa wyznaczała granicę) i uwierzcie mi, nie szło spać ani na brzuchu, ani na plecach, ani tym bardziej na prawym boku. Więc zasypiałam na lewym. Jeśli przekręciłam się w czasie snu, to budziłam się z bólu. Więc wracałam na lewy. Budziłam się na lewym. Leżałam na lewym. I tak dzień w dzień i noc w noc przez jakieś dwa miesiące. Wiecie, co robiłam kiedy nie spałam i nie przyjmowałam leków? Ciekawe czy Was zaskoczę. 😀 Myślę, że nie skłamię, jeśli oszacuję, że 90% tego wolnego czasu zajmowało mi fantazjowanie jak to cudownie będzie móc spać inaczej niż na lewym boku! W jakiejkolwiek innej pozycji! Z dowolnie ułożonymi rękami! Nie budzić się z bólu… Myślałam głównie o tym, tak zupełnie serio! Bardzo chciałam, żeby objawy choroby ustąpiły.

Bardzo, bardzo mocno chciałam wyzdrowieć

Chęć wyzdrowienia wydaje mi się jedną z najnaturalniejszych rzeczy, jakie mogą nas spotkać w chorobie. Oczywiście są sytuacje kiedy chorowanie sprawdza się człowiekowi lepiej niż bycie zdrowym, ale sądzę, że to drugorzędne w porównaniu do tego, że raczej większość z nas nie lubi czuć się chorymi ani czuć się źle. Obojętnie, czy chodzi o zdrowie fizyczne, czy psychiczne. I obojętnie czy rozmawiamy o półpaścu, czy o Chorobie Afektywnej Dwubiegunowej. Z obu fajnie jest wyzdrowieć albo chociaż jak przyjmuje się w ChAD – uzyskać remisję objawów choroby.

Dlaczego przywołałam prehistoryczną historię z półpaścem, a nie ostatnie przeziębienie? 😉 Z przeziębienia też zawsze chcę wyzdrowieć, ale to półpaśca szczerze nienawidziłam. Wielką nienawiścią! Ta niemożność leżenia inaczej niż na lewym boku doskwierała mi każdego dnia i każdej nocy przez naprawdę wiele, wiele dni. Zdążyłam się do tego przyzwyczaić, nauczyłam się to tolerować, wyzbyłam się buntowniczego podejścia i przestałam z tym na siłę walczyć. I wciąż, i wciąż wyobrażałam sobie jak to będzie w końcu móc się normalnie położyć do snu. Bardzo tego pragnęłam, przez długi okres czasu. I bardzo dużo energii poświęciłam na wyobrażanie sobie remisji, braku objawów choroby, co będę robić, a czego już nie będę musiała.

Jak się pewnie domyślacie, widzę tu podobieństwo do mojego przebiegu Choroby Afektywnej Dwubiegunowej. Z ChAD było u mnie prawie tak samo.

Ostatnio byłam w remisji, ale wcześniej – depresja. I przeżywałam wtedy dokładnie te same stany, jak te opisane wyżej, choć choroba całkiem inna! Depresja hulała, a ja tak bardzo chciałam poczuć się lepiej. Tak bardzo byłam zmęczona ciągłym chorowaniem. Tak bardzo potrzebowałam móc w końcu położyć moją psychikę “na prawym boku”. Z półpaścem historia zakończyła się tak, że po dwóch miesiącach męczarni w końcu mogłam zasnąć na prawym boku. Mogę tak zrobić do dziś, bo chociaż minęło ponad 10 lat, to nie zatraciłam tej umiejętności. Nieprzerwanie, każdej nocy mam tę moc by położyć się na prawym boku bez bólu. Natomiast z remisją w ChAD u mnie okazało się trochę inaczej.

co-z-toba-remisjo-2

Karuzela, karuzela na dzień powszedni i od święta

Wyobrazicie sobie ze mną kolejkę typu roller coaster? Google podpowiada, że po polsku nazywa się to cudo kolejką górską. Chodzi mi o taką, gdzie wciąż się zmienia kierunek jazdy. I są wtedy dwie niedorzeczne opcje: albo na złamanie karku pędzi się w dół albo z rozpędem wjeżdża na górę.  Taka kolejka przychodzi mi na myśl, w której czasami jest się do góry nogami, a potem ekspresowo wraca się do pionu. Podkreślam: to wszystko dzieje się z zawrotną prędkością. Może kojarzycie taką kolejkę z filmów? Wtedy standardem jest, że wszystkim bohaterom jest niedobrze i świat im wiruje przed oczami.

Ten obraz oczywiście nie wygląda jak remisja. 🙂  Ale tak może wyglądać ChAD, jako całość, jako epizody choroby następujące kolejno po sobie. Jak się zdrowieje z takiego roller coastera? Ręka do góry, kto z Was myśli, że nagle robi się bezpiecznie i stabilnie? Używając metafory: że jest tak, że stopy stoją twardo na ziemi a w głowie nic się nie kręci? Ja dokładnie tak myślałam przed remisją w zeszłym roku. Moja wcześniejsza remisja mniej więcej taka była, choć trwała zaledwie kilka miesięcy. A o istnieniu pierwszej, bardzo krótkiej to ja w ogóle ciągle zapominam i nie umiem odtworzyć szczegółów. Mogłam więc dać się złapać w pułapkę myślenia, że remisja to kompletna stałość i regularność? Myślę, że jestem usprawiedliwiona. Teraz mam za sobą kolejne doświadczenie: trzecią remisję trwającą ponad rok z małym hakiem. I jestem już mądrzejsza i mogę śmiało powiedzieć, że:

Remisja może być jak jazda na karuzeli.

Karuzeli z wesołą muzyczką, gdzie każdy siedzi na swoim rumaku albo, jeśli ktoś woli, na magicznym stworze, na jednorożcach i złotych hipopotamach, na plecach magicznych wróżek i na ramionach malutkich krasnoludków. Wszystkie magiczne stwory obracają się powoli, poruszają się minimalnie w górę, troszkę w dół, ale bardzo spokojnie i można dokładnie przewidzieć kiedy i co się stanie. Sama karuzela oczywiście też kręci się wokół własnej osi, lecz można łatwo domyślić się, kiedy się będzie np. naprzeciwko stoiska z watą cukrową. I ani jedna osoba nie wymiotuje! Ani ani.

Przygotowana na piątkę z plusem

Jeszcze rok temu brakowało mi wprawy w odczuwaniu “zdrowych emocji. Czyli trochę w praktyce nie wiedziałam jakie jest spektrum prawidłowych reakcji emocjonalnych człowieka dorosłego. Wydaje mi się, że to dość powszechny problem wśród osób, które młodo zachorowały. Diagnozę ChAD postawiono mi co prawda kiedy miałam już prawie 23 lata, ale leczyłam się psychiatrycznie i co jak sądzę zrozumiałe, czułam się gorzej dużo wcześniej. A na jeszcze wcześniejszym etapie byłam nastolatką i tu możemy przyjąć wersję, że albo nastolatką z rozwijającym się zaburzeniem albo po prostu nastolatką z hormonami, nastoletnim myśleniem i nastoletnimi dramatami. Tak czy siak żadna to podstawa do wnioskowania o normach w dorosłym, zdrowym życiu, prawda?

Z teorii byłam dobra. Och, co tu będę przed Wami ukrywać, w teorii byłam świetnie zorientowana! Wiedziałam wszystko! I o tym, że odczuwanie czasami głębokiego smutku będzie w remisji całkiem ok. I o tym, że mam błogosławieństwo wszechświata na bycie w euforii dłużej niż kilka sekund. Przecież okazjonalnie nawet wolno się mocno ekscytować! Albo zrobić jakiś nieprzewidziany zakup. Wiedziałam i o tym, że problemy ze snem są całkiem naturalne, i o tym że można “bez powodu” czuć zmęczenie. Słyszałam nawet o wahaniach nastroju – że się zdarzają, że ludzie je mają i funkcjonują. Oceniam, że byłam naprawdę dobrze przygotowana. Miałam dość dobrze poukładane w głowie, że to, co dla mnie jest objawami tego czy innego stanu ChAD pojedynczo nie powinno alarmować.

Musiałam się jeszcze tego wszystkiego nauczyć w praktyce.

co-z-toba-remisjo-3

Moja remisja w praktyce

Moja niedawna remisja trwała trochę ponad rok. Weszłam na nią z depresji i wyszłam z niej też w depresję. To był bardzo mi potrzebny czas. Przed nią byłam już bardzo zmęczona, tym, że nie ma widoków na poprawę, tym, że tak się to chorowanie ciągnie. Musiałam się przyzwyczaić do trudności w różnych aspektach funkcjonowania. Ja już trochę nie wierzyłam w remisję, wiecie? Była dla mnie czymś na kształt Świętego Mikołaja, a ja takim dzieckiem, któremu właśnie koleżanka powiedziała, że jestem naiwna i żadnego Mikołaja nie ma, i z jednej strony trochę wiadomo, że koleżanka ma rację, a trochę bardzo by się chciało, żeby był.

No i teraz najważniejsze: Ze mną w tej remisji było naprawdę różnie. Moje rozpoznanie psychiatryczne przez ten trochę-ponad-rok się nie zmieniło. Ale nie zawsze było tak samo! Nie zawsze tak samo stabilnie i na jednakowym poziomie, jak to sobie wyobrażałam. Zdarzało mi się czasami być w czymś, co określiłabym teraz jako takie potocznie rozumiane wpadnięcie w dołek (nie depresję). Jak wtedy gdy z powodu wypadku w rodzinie było mi naprawdę bardzo źle przez kilka dni. Zdarzało mi się też iść lekko do góry. Przykład bardzo typowy dla mnie: jakoś tak na przełomie maja/czerwca kiedy miałam najwięcej zaliczeń i egzaminów na studiach czułam się tak fajnie i taka podekscytowana, że nawet aż nie mogłam z emocji spać. Takich sytuacji było więcej, wiadomo, że nie tysiące ani miliony, ale sporo. Dużo, dużo więcej niż bym się spodziewała.

Podkreślę raz jeszcze: żadna z nich nie spełniała kryteriów ani depresji ani hipomanii.

Wszystkie uważnie obserwowałam, bo chociaż naprawdę nie bałam się nawrotu, to jednak nie czekałam na niego z otwartymi ramionami. I czas pokazał, że tylko jedna sytuacja zaczęła się niewinnie, a skończyła jako nawrót. O wielu z nich na bieżąco informowałam swoją panią Doktor, bo miałam też w głowie taki wielki, czerwony guzik i czasami włączał mi się alarm (zwłaszcza w początkowych miesiącach).

Alarm: coś się dzieje, czy to już?

Byłam obserwatorką własnych stanów. W remisji pilnowałam więc każdego głębokiego smutku, długotrwałego zestresowania, wielkiego zmęczenia, podekscytowania. Głupio byłoby odlecieć w hipomanię tylko dlatego, że się coś olało, nie? Np. spokojnie patrzeć na wywrócony do góry nogami rytm funkcjonowania a potem się dziwić, że idę do góry albo w dół? To nie w moim stylu. Zatem obserwowałam i pilnowałam co się dzieje. A działo się zwyczajne, normalne życie w remisji! Dla psychiki oznaczało to różne stany i emocje. A także funkcjonowanie w różnych trybach. Czyli czasami stres, czasami wielki smutek, czasem wielka radość, czasem trochę zaburzony sen.

Czyli ten alarm w głowie – on mi się włączał dość często, ale to już pewnie zgadliście. 😉 Bo nigdzie przecież nie było instrukcji, takiej spersonalizowanej instrukcji specjalnie dla dorosłego człowieka model Chadonistka, która mówiłaby, kiedy zacząć się martwić na serio. Takiej instrukcji, w której byłoby wpisane jak krowie na miedzy, że przykładowo jeśli nasilenie emocji smutku przekracza subiektywny poziom 7/10 przez więcej niż 3 dni to już nie jest ok, trzeba umawiać przyspieszoną wizytę u lekarza i wdrażać tryb “radzenie sobie z depresją”, zamiast zamknięcia się w czterech ścianach i płakania dla odreagowania. Ale takiej instrukcji naprawdę nie ma.

co-z-toba-remisjo-4

Co zwiastuje nawrót?

Na samym początku chorowania, kiedy byłam pierwszy raz na oddziale dziennym uczęszczałam między innymi na zajęcia z psychoedukacji. Byłam wtedy na oddziale głównie z pacjentami z ChAD i schizofrenią. Były to takie zajęcia, które u nas prowadziły pielęgniarki, chociaż wiem, że czasami prowadzą je też lekarze. U nas duży nacisk panie kładły na konieczność brania leków, poznawanie leków, zrozumienie mechanizmów chorób i skąd dany objaw, takie oswajanie choroby.

Pamiętam, że któregoś razu na tych zajęciach pielęgniarka rozmawiała z nami o nawrocie. Coś też czytaliśmy, ale głównie rozmawialiśmy. Wśród innych pacjentów były osoby o znacznie dłuższym niż ja stażu w chorowaniu i leczeniu się. Wymieniały pojedyncze objawy, jako wskaźniki, że zaraz skończy się remisja i będzie epizod choroby. Teraz zupełnie zmyślam, bo nie pamiętam, ale to były chyba rzeczy w rodzaju: zmienia mi się charakter pisma albo zaczynam mieć dziwaczne sny i bum, niedługo później nawrót. Jakoś mi to wrażenie zostało i gdzieś z tyłu głowy miałam takie podejrzenie, że w remisji coś się ze mną wydarzy i ja wtedy na pewno będę wiedziała, że idzie nawrót. Więc cały czas, gdzieś tak pół-świadomie miałam na uwadze, żeby tego czegoś nie przegapić.

Moje wnioski

Nie znalazłam żadnego wskaźnika, który ze 100% pewnością oznaczałby nawrót. Ale znaczy to tylko tyle, że ja w tej konkretnej remisji czegoś takiego nie zaobserwowałam. Obserwować mimo wszystko polecam, bo wiedzieć o nawrocie wcześniej oznacza możliwość lepszego przygotowania się. Tak słyszałam z opowieści innych pacjentów.

Przyznam, że przez cały ten rok nie nauczyłam się odróżniać, kiedy można sobie odpuścić, przestać uważnie obserwować niepokojący nas nasz własny stan i po prostu dać się ponieść “małemu dołkowi”/”leciuteńkiej górce” bez wyrzutów sumienia. Nadal nie wiem, dlaczego ten ostatni “słaby dołek” przeszedł z depresję, a każdy z poprzedników rozszedł się po kościach. Dlaczego żaden okres podekscytowania ani krótka euforia nie eskalowały w coś większego, choć przecież mogły? Nie mam pojęcia.

Z półpaścem sprawa wygląda dość prosto. Kończy się wysypka, jesteś uleczona, możesz już zawsze spać na prawym boku. Nie ma w głowie żadnej lampki alarmowej, kiedy którejś nocy przekręcisz się na lewy (ten, który był zajęty wysypką). Wszystko jest zdrowo i normalnie nawet wtedy, gdy spontanicznie położysz się na tym lewym boku. Nie oznacza to zaraz powrotu do chorowania.

Jedną z pierwszych myśli jakie miałam, kiedy zorientowałam się, że jestem w remisji było: “pamiętaj, że żadna remisja nie trwa wiecznie“. Moja też taka nie była. Ale dopóki trwała – była naprawdę ekstra stanem!

 

Chadonistka
Mam Chorobę Afektywną Dwubiegunową. Jestem pacjentką, nie lekarzem, nie psychologiem, ani żadnym ze specjalistów pracujących z osobami chorującymi psychicznie. Celem tego bloga jest pokazanie, że diagnoza psychiatryczna to nie koniec świata i że z ChAD można normalnie żyć. :) Więcej o mnie pod tym linkiem.